Quanto maior a capacitação e participação da família melhores os resultados alcançados
Intervenções baseadas em pressupostos científicos, têm comprovado que quanto mais cedo o diagnóstico e quanto maior a capacitação e participação da família na intervenção do seu filho, com perturbação do neurodesenvolvimento, melhores resultados se obtêm a médio e longo prazo.
Após a identificação das necessidades específicas da criança, a família deverá ter direito: ao máximo de informação possível para compreender o diagnóstico; e a toda a formação que capacite, sobretudo todos os familiares e cuidadores que lidam diretamente com a criança, para que juntamente com os técnicos, que intervêm diretamente com o seu filho, possam ajudar-se mutuamente a superar as dificuldades vivenciadas.
“ Muitas famílias referem igualmente que a informação que lhes é transmitida é incompreensível, devido aos termos clínicos específicos que desconhecem”
Só desta forma os familiares se sentirão mais confiantes e ativos na promoção da autonomia e do bem-estar biopsicossocial da pessoa com perturbação do neurodesenvolvimento, melhorando as suas inter-relações e a qualidade de vida da família.
A realidade atual
Várias são as famílias que referem que se sentem “deslocadas”, ignoradas, incapazes de participar, quer por não terem acesso à devida informação, quer por não serem convidadas a participar e expressar as suas opiniões, necessidades e expetativas aquando a construção de um plano de intervenção ou até mesmo de um relatório técnico-pedagógico sobre o qual será estruturado o processo de ensino-aprendizagem do seu filho.
Muitas famílias referem igualmente que a informação que lhes é transmitida é incompreensível, devido aos termos clínicos específicos que desconhecem, ou que as próprias leis, sobre os quais assentam os direitos dos seus filhos, são dúbias e condicionam as suas ações de cidadania.
A mudança
É fundamental que o jovem/adulto, ou a família no caso das crianças (ou das pessoas que não consigam expressar-se) deverão participar efetivamente na identificação das necessidades, interesses e prioridades individuais e da família, e que as mesmas sejam a base da seleção de estratégias e de recursos alocados aos programas de intervenção. Deverão igualmente participar, das suas constantes reavaliações, visto que são quem melhor compreende o ajuste das mesmas às necessidades e evoluções diárias.
“Todos os intervenientes nos programas de intervenção devem estabelecer uma relação de confiança, expressando as suas opiniões, questionando e expondo as suas dúvidas ou hesitações.”
Todos os intervenientes nos programas de intervenção devem estabelecer uma relação de confiança, expressando as suas opiniões, questionando e expondo as suas dúvidas ou hesitações. Cabe aos profissionais da equipa transdisciplinar esclarecer a família e a própria pessoa, quer os termos clínicos e conceitos específicos, quer as abordagens baseadas na investigação e na evidência científica, para evitar, por um lado, que se ponha em risco a sobrevivência, ou que se condicione o futuro alcance da independência, da inclusão social e da qualidade de vida da pessoa em causa.
Por outro lado, a família deverá beneficiar de orientação e formação constante que lhe permita: avaliar e compreender melhor o diagnóstico e possíveis perturbações associadas; reconhecer os comportamentos e as necessidades do seu filho; e, identificar estratégias de resolução eficientes e promotoras do desenvolvimento e autonomia plena do mesmo. Só dessa forma garantiremos a adequação e a satisfação parental e familiar, fundamentais à qualidade de vida de todos os membros nela inclusos.
A rede de serviços de apoio, por exemplo os grupos de pais, a saúde escolar, as associações locais, entidades públicas, devem também ter a responsabilidade de apoiar a família, quer através de apoios financeiros, quer através de recursos humanos, bens ou de ajudas técnicas (por exemplo, softwares ou equipamentos tecnológicos) que assegurem a igualdade de oportunidades, de cidadania plena e de participação eficaz na sociedade.
Só dessa forma garantiremos que caminhamos no sentido da promoção da plena inclusão.